Grup Cerdas Mengelola Tumor Otak (TO)

Secercah Sang Mentari Bagi Penyintas 
Tumor Otak

Berdirinya Grup Kecil 

Sehat itu nikmat terbesar dari Allah SWT kepada umat manusia apalagi bagi seorang mukmin. Nikmat sehat ini lebih berharga dari harta benda berharga yang dimilik siapapun. Ditimpa sakit merupakan nikmat dari Allah SWT kepada kita, karena sakit bisa sebagai penggugur dosa-dosa yang pernah kita perbuat, bisa jadi merupakan tanda cinta Allah kepada hambaNya. Agar Pengharapan dan permohonan hanya kepada Allah SWT semata. Secercah sinar mentari merupakan harapan bagi kami para penyintas Tumor Otak (TO),  diperjuangkan dengan segala upaya dan ikhtiar tanpa kenal lelah atau berhenti. Terus berjuang demi harapan bertahan hidup yang lebih baik. 

Menceritakan kisah para penyintas TO pasti tidak akan pernah selesai dengan kisah seseorang itu survive saja. Sebuah grup kecil bernama "Cerdas Mengelola TO", merupakan komunitas tempat berkumpul para penerima anugerah yang selalu tabah dan ridho menjalani qadar sang KhalikNya. Para pejuang ini dalam kehidupan sehari-harinya mereka tidak nampak sebagai penyintas karena mereka tetap beraktivitas aktif dengan berbagai profesi dari ibu rumah tangga, guru, karyawan disebuah perusahaan dan lainnya, tetap menjalani kehidupan seperti orang normal. 

Grup kecil ini bermula dari berkumpulnya kami para penyintas disebuah grup yang mensupport para penyintas semua tumor dan kanker di Indonesia, "Lavender Ribbon Cancer Support Group"(https://tamanlavender.com/). Ide dibentuknya grup ini dikarenakan grup Taman Lavender bermayoritas dengan kasus kanker payudara (ca mamae) yang tentu kondisinya berbeda dengan kasus penyintas tumor otak. Sehingga ketika bergabung anggota baru yang mengalami tumor otak pasti membingungkan bagi almarhumah mba Indira Abidin (pendiri Lavender Ribbon) dalam menanganinya. Sehingga beliau selalu menyerahkan kepada ibu Adi Tri Kuswati pembina grup ini untuk memberikan bantuan dalam support ataupun saling berbagi. Saya dan juga beberapa teman lain selalu sering meminta kepada beliau sudah perlunya kita punya grup tersendiri yang khusus pembahasan tentang otak sehingga lebih leluasa dan nyaman membahas kasus-kasus yang muncul. Dengan semakin bertambahnya penyintas tumor otak, akhirnya gruppun dibentuk. Jauh sebelum almh.mba Indira menulis narasi tentang ibu Adi Tri Kuswati di kolom Lavender, anggota baru dengan kasus TO sering chat bercerita tentang diri mereka sendiri, ataupun anak, istri/suami dan orangtua yang menderita tumor otak.

Pertengahan tahun 2014 dengan izin mba Indira, grup kecil ini melalui media sosial whatsapp dibentuk oleh Ibu Adi Tri Kuswati. Wadah berkumpulnya para penerima anugerah tumor otak baik yang sudah menjalani berbagai terapi seperti operasi craniotomy ataupun masih bertahan dengan berdamai dengan si TO, termasuk ibu Adi Tri Kuswati hidup berdamai dengan Meningioma dengan ukuran yang cukup besar. Ada juga kisah penyintas lain yang awalnya divonis kehidupannya tidak akan bertahan lebih lama lagi. Dengan bergabung digrup kami saling menyemangati dan empati untuk menghilangkan rasa ketakutan dari bayang-bayangan yang akan terjadi dimasa depan dan tidak merasa sendiri dengan anugerah TO. Didalan grup kami saling berbagi tentang gejala-gejala awalnya sebelum didiagnosa TO, kemiripan dari obat-obatan yang kami konsumsi, pola hidup sehat yang dijalani, termasuk tips meminimalisir kambuhnya serangan kejang. Selain itu kami sering membahas efek samping obat -obatan yang kami konsumsi, karena rata-rata obat yang dikonsumsi termasuk dalam golongan obat psikotropika IV. Kami juga berbagi faktor pencetus kambuhnya serangan kejang entah dikarenakan kelelahan fisik dan psikis, dehidrasi, kurang istirahat, kurang asupan yang bergizi dan faktor lain.

Dari diskusi kami selama berkumpul dalam grup, tumor otak ganas seperti Glioma, salah satunya adalah Gliobastoma yang sangat cepat sekali mengalami pertumbuhan sehingga membuat otak semakin terdesaknya dan bisa juga mengakibatkan kerusakan pada sel- sel saraf tertentu pada lokasi tumbuhnya TO sehingga penderita bisa mengalami lumpuh, ketidaksadaran diri dll. Baik penyintas maupun keluarga harus lebih bersabar menjalaninya karena sejak grup ini berdiri penderita TO ganas belum ada yang bisa bertahan lebih lama dengan segala upaya hingga titik akhir. Akan tetapi ada penyintas TO dengan pilihan terapi alat Doktor Warsito mereka bisa sembuh dan sudah menjalani aktivitas normal. Digrup ini ada juga yang bertahan dengan memahami gejala dan minum obat anti konvulsi (anti kejang) dibawah pengawasan spesialis saraf, sehingga bisa bertahan menjalani kehidupan normal. 

Grup selalu didampingi oleh dokter, yang awalnya oleh dokter onkologi tapi bukan spesialis saraf. Alhamdulillah tahun 2019 grup akhirnya bisa didampingi oleh dokter spesialis saraf. Beliau seorang dokter yang bertugas di rumah sakit Hasan Sadikin Bandung, Departemen Saraf yakni dr.Aih Cahyani, SpS. Keahlian beliau lebih intensif dalam hal menangani vertigo

(di mana menangani gangguan keseimbangan). Disamping ahi dalam menangani masalah tentang Neuro Ofthalmologi atau gangguan penglihatan yang disebabkan saraf ( lapang pandang, atau kabur penglihatan) dan beliau juga seorang Neuro onkologi 

(tumor otak dan medula spinalis). 

Bersambung ke kisah perjuangan para penyintas TO ..

Repost from: Buku Secercah Mentari Bagi Penyintas Tumor Otak (TO)

                                  Postingan di Facebook tgl 20 Juni 2020